こんにちは、マーシーです。
結論から言うと長男は現在「川崎病」で今なお、入院中です。
ただいま眠る長男を横目にパソコンに向かっています。
今回は川崎病について実体験を書きたいと思うのですが、そもそもなぜそんなデリケートな内容を書くことにしたかと言うと…
早期発見が大切な病気なので、この記事を読んだ誰かの子供が熱を出した時に、可能性の一つとして頭に浮かべば良いなと思ったので書きます。
川崎病とは
川崎病とはなんなのか。
1961年に川崎富作博士が最初の患者と遭遇し、1967年に50例をまとめた論文を発表したことにその歴史が始まり、「川崎病(Kawasaki disease)」という世界共通の病名で呼ばれています。全身の血管に炎症が起きる病気で、いまだに原因不明ですが、微生物が引き金となって発症すると考えられています。
社会福祉法人 恩賜財団 済生会（しゃかいふくしほうじん おんしざいだん さいせいかい） (saiseikai.or.jp)
川崎病の特徴は、①1歳前後の子どもの病気、②全身に血管炎が起きるが原因不明、③症状のみで診断する、④大量免疫グロブリン療法とアスピリン内服が標準治療、⑤合併症として冠動脈(心臓自身を栄養する血管、これがつまると狭心症や心筋梗塞になる)の拡張や瘤形成が生じることです。
おそらく多くの人が教科書では見たことあるのではないかなと思います。
私としては「珍しい」認識でしたが、総合病院の先生曰く、「月並み程度に居る」そうで、入院初日に同室だった子は同じく川崎病でした。
また友人のそのまた友人のお子さんも川崎病を患ったことがあるようで、意外とポピュラーな病気だと感じました。
発熱初期
その日は長男が朝から４０度近い熱を出してしまって、小児科を受診しました。
「体にポツポツがあるから突発性発疹だね！」とお医者さんに言われ帰宅しました。
「熱のあとにポツポツじゃなかった？」と思ったものの、先に発疹のケースもあるのかなぁ。
長男は突発にまだなってなかったのかぁと特に気にも留めませんでした。
発熱１日目～３日目
昼も夜も熱が高いままで、夜はほとんど解熱剤を使って無理やり熱を下げて凌いだ状況です。
食欲だけは落としたくなかったので、消化を優先することよりも出来るだけ息子が好きな食べ物を…と食べさせました。
ポツポツは変わらず酷い状況だったものの、まぁ突発は結構ポツポツするからなと気にしませんでした。
熱は常に高熱、食欲あり、機嫌は悪くはないがぐったりしがち。
発熱４日目
さすがに高熱４日目ともなると、機嫌も悪く顔色も悪かったです…。
４日目の夜に「40.5度」…はじめてみる数字に慌てて冷やしながら解熱剤をさしました。
「熱が長いなぁ」「思えば白目の部分が赤いけど、前髪が伸びているし、風邪の時は目ヤニも増えるからバイ菌が入った？」と片づけていました。
よくよく考えれば目ヤニはほとんど出ていなかったと思います。（風邪時のような目が開きずらいような量の目ヤニは出ていない）
再受診（発熱５日目）
「さすがに５日は長い！解熱剤も無いしもう一度病院に行こう」と思った５日目の朝でした。
案の定この日も朝から39度近い熱をキープしていて、すぐさま病院へ…。
かかりつけ医との会話
「先日来てからもう５日も経つんですけど熱が下がっていなくて…」
先生「発疹は変わらずあるね」「唇も酷く割れている」「目が赤いね」「リンパ痛いみたいだね」
この日の長男の唇は…
乾燥肌だと思っていたよ…と思いながら居たら…
先生「おそらく川崎病だと思う。原因が不明だから、確定はできないけど。症状のうち３つ以上あてかまれば疑いになるんだ」とのこと
これら症状のうち、「いちご舌」や「手足の腫れ」はなくて、他にBCGの跡が腫れるのも特徴らしいのだけど長男はそこまで目立たず。
私の脳内は唖然としていた。
川崎病ってあまりならないよなぁ…重篤なんだろうか…
先生「今は不安だと思うけどとりあえず紹介状をかくからそっちに行ってね！早期治療が大事だから自宅に戻らずに病院へ直行してください」こんな風に言われ、待合室で紹介状の仕上がりを待っていたけど居ても立っても居られず。
「川崎病 症状」や「川崎病 後遺症」などなど検索魔になっていた・・・
総合病院へ（入院５日目）
こうして総合病院の紹介状を貰った私は長男を連れて病院へ直行した。
総合病院でも同じように症状の確認をして、
先生「やはり川崎病の疑いがありますね。今後の流れとして、血液検査をして、結果次第ですぐに治療を開始したいと思っています。」
そんな訳で、コロナの検査・インフルエンザの検査も合わせて行いながら血液検査をした。
先生「とりあえず今日から入院です。」と言われ、病室へと案内された。
川崎病認定
川崎病は原因のメカニズムは不明なものの、症状の傾向や治療方法はある程度指針があるそうです。
血液検査では代表的なもので「白血球が高く」「グロブリンの上昇」が数値として現れるとのことで長男の血液検査の結果はまさに！
お手本通りの血液検査の結果でした。
先生「やはり川崎病の可能性が高いですね」と言われ治療を開始することになった。
治療開始
点滴を使って「免疫グロブリン」という薬剤を一日かけて計５本投与します。
免疫グロブリンはまれにアレルギー反応がおこる事もあるそうで、始めの一本はとくにゆっくりと細心の注意を払いながらの投与です。
また通常、薬が効けば熱が下がるものの、この時に解熱剤を飲んでしまうと点滴が効いたのか、解熱剤の作用か分からなくなってしまうので熱性けいれんを起こしたことがあるなどの特別な理由がない限りは解熱剤は一晩飲みません。
投与中の話（熱５日目から６日にかけて）
免疫グロブリンは夜に開始をして朝には投与し終わるようなペースで行われます。
長男は熱だし、点滴が切れると看護師さんが交換に来るしで、親はろくに眠れないものだと思ってください。（笑）
朝の投与が終わるころには熱が下がるのが理想的な状況です。
解熱
翌朝には無事に解熱することが出来ました。
あんなに連日、続いた熱が、免疫グロブリンを投与した途端に下がってビックリです。
解熱後の長男の様子（発熱から６日目）
熱が下がったばかりともあってぐったりしています。
そして、機嫌がすごーーーく悪い。
発疹の兼ね合いで体の内側が痒くなっているらしいです。
食欲は変わらずありますが、物は投げるし大暴れ…
解熱後の治療方針
解熱後に再び熱を出したら、再度免疫グロブリン療法を用いるかもしれないけど、再熱しない限りはアスピリンという内服薬を飲むことに。
アスピリンってよく脳梗塞経験者などが飲む俗にいう「血液サラサラ薬」です。
合併症として冠動脈(心臓自身を栄養する血管、これがつまると狭心症や心筋梗塞になる)の拡張や瘤形成が生じることです。
上記のように冠動脈がつまる恐れがあるのが川崎病の怖い合併症なんです…。
だけら詰まらせないように「念のため」詰まりにくくするお薬を服用とのこと。ちなみに退院後も３か月以上～服用しなくてはいけません。
発熱後の様子
怒涛の一週間過ぎて、あっという間に時間がたちます。
発熱から７日目以降に次第に症状が良くなっていったので経過のお伝えをしますね。
発熱から７日目（解熱翌日）
解熱した翌日あたりになると指先の皮、BCGの位置の皮が粉を拭いたり、むけてきました。
これも川崎病の特徴らしく先生は手先をみて「やはり川崎病で間違いないでしょう」とのことでした。
なぜ剥けるかまでは分かっていないものの、みんな剥けるんだって！
経過をお見せ出来ないのが残念ですが、解熱翌日には真っ赤だった目元が赤い部分が薄く、少なくなっていました。
そして少しずつ元気になってきて、お菓子を食べたりするようになりました。
お風呂やプレイルームは未だに体力を使うから禁止です。
発熱から８日目（解熱から２日後）
唇のカサカサ？あかぎれ？もかなり良くなりました。
体がムズムズするのか、前日までは夜中に目が覚めてしまっていたのに、すっかりぐっすり眠れるようにもなり、親的にもようやく休めるようになったという感じでしょうか。
そしてようやくシャワーとプレイルームのオッケーが出ました。嬉
部屋がたまたま１人部屋状態だったため、部屋のなかを歩いたりプレイルームで遊んだりと…ようやく本調子に近付いてきたように思います。
しかし場所が悪いのか、運動不足だからなのか、なかなか眠れないようでした。
入院期間は10～12日が一般的
川崎病になると、入院は10～12日程度が一般的だそうです。
「そんなに重い病気なの？」と思いがちですが、急変のための入院ではなく「冠動脈の経過観察が必要だから」という理由であり、冠動脈に異変がおきやすいのも発熱から約7日前後だそうです。
そのため、簡単に言えば急変（再熱）もそうですが、主たる理由はエコーでの経過観察をする必要があるからという元、長めの入院になっています。
実際息子は10日間入院予定です。
入院中は一日ごとにエコーで心臓の周りの検査をしています。（そのため、現段階では回復傾向であるとしか言えずその後はまだ分かりません。しかし容体は安定しています。）
10泊の入院や治療のお薬などから、「高額医療費の適応」となるので限度額認定証を使って限度額におさめてもらう流れです！
今回は月をまたぐので…ちょっと損。笑
そんな冗談はさておき、退院後も年単位で経過観察が必要だそうです。
さて今回は川崎病について書きましたが、あまり聞きなれない病気だけど熱が5日以上続いたり目の充血など気になる症状があれば川崎病を疑ってみてもいいかも。
